11月29日,北京紅絲帶之家在地壇醫(yī)院舉辦第31個世界艾滋病日主題活動。
一名醫(yī)學實習生在經(jīng)歷職業(yè)暴露后服用阻斷藥。受訪者供圖
世界艾滋病日到來之際,地壇醫(yī)院在門診樓掛起條幅。
陳子陽眼看著未婚妻把掛在新房里的結(jié)婚照砸了。他收回請柬、取消婚禮,被女方親友罵“渣男”,最終還是沒有把真實緣故講出來。
陳子陽是湖北一家三甲醫(yī)院的外科醫(yī)生,今年3月,他在手術(shù)室經(jīng)歷了職業(yè)暴露,為病人縫合傷口的手術(shù)針不小心刺破了自己的皮膚。事后得知,病人隱瞞了艾滋病感染者的身份,這意味著HIV病毒很可能進入到了陳子陽的身體里,盡管及時服用了抗HIV病毒阻斷藥,他還是被這次意外推入到憂慮和恐懼中。
一千多公里外的四川成都,程序員趙天的生活節(jié)奏也被艾滋病打亂。去年10月,他患肛周膿腫住院等待手術(shù),但因為攜帶艾滋病病毒,他被醫(yī)生以“不具備防護條件”為由要求出院。
這樣的現(xiàn)象并非孤例。原本稀松平常的手術(shù)問題,一旦和艾滋病產(chǎn)生關(guān)聯(lián),便出現(xiàn)了醫(yī)生的恐慌,以及病人的碰壁。無奈之下,前者可能選擇拒診;后者可能選擇隱瞞,將HIV諱莫如深——惡性循環(huán),又加劇了手術(shù)困境。
在艾滋陰影下的醫(yī)患雙方,面對著有關(guān)知情權(quán)和生命權(quán)的矛盾,他們都希望對方能夠換位思考:如果你是醫(yī)生,愿意給感染者做手術(shù)嗎?如果他隱瞞病情,你不覺得有安全隱患嗎?如果你是患者,愿意被醫(yī)生拒診嗎?如果只有隱瞞HIV可以保命,你會怎么選擇?
在12月1日第31個世界艾滋病日到來之前,中國疾控中心、聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署、世界衛(wèi)生組織聯(lián)合評估,截至2018年底,我國估計存活艾滋病感染者約125萬。這個龐大群體所面臨的手術(shù)問題,讓醫(yī)生和患者,游走在刀鋒兩端。
“在刀鋒上跳舞”
今年3月17日傍晚五點半,陳子陽所在的醫(yī)院外科轉(zhuǎn)入一名急診患者,高燒39度多,臀部和腿部大面積化膿性感染,急需手術(shù)。
陳子陽讓護士給患者抽血送到檢驗科,但由于當時檢驗科下班、檢測結(jié)果無法立刻回報,陳子陽決定先做手術(shù)。他問患者有無傳染病,對方回應:沒有。
切口、排出膿液、沖洗、探查,手術(shù)過程順利。在收尾階段,陳子陽不小心被縫合針刺傷了左手虎口處的皮膚,兩毫米深的傷口有血液流出。“外科手術(shù)很容易把自己刺到,就像開車避免不了擦碰?!标愖雨栒f。他將血液擠出,簡單處理后,換了手套繼續(xù)完成手術(shù)。
第二天中午,檢驗科打來電話,反饋前一天的血樣檢驗結(jié)果:那位急診患者“艾滋、梅毒雙陽”,CD4(一種重要免疫細胞)只有18個。陳子陽解釋:“(該患者)已經(jīng)(艾滋?。┌l(fā)病了,傳染性很強?!?/p>
他立刻到醫(yī)院感染科取了阻斷藥,那是專門防止HIV病毒擴散、感染艾滋病的藥物。一般來說,在24小時內(nèi)采取藥物阻斷措施、且連續(xù)28天用藥的情況下,保護率可達100%。但陳子陽服藥時,距離職業(yè)暴露的時間已經(jīng)過去了22小時,無法保證最大的阻斷效果,他立刻“陷入焦慮和恐懼的情緒中”。
職業(yè)暴露后的第一周,陳子陽一直在失眠,甚至考慮過轉(zhuǎn)行的事情;阻斷藥的副作用也開始出現(xiàn):頭痛、乏力、腹瀉、脫發(fā),查血的結(jié)果顯示,肝功能和腎功能也受到影響。
而立之年的陳子陽是一名外科博士,畢業(yè)前讀了十一年醫(yī)科,如今是在醫(yī)院工作的第三年。他原計劃在五一期間和未婚妻舉辦婚禮,訂好了酒席,發(fā)完了請柬,但突然被卷入了一場抵抗HIV病毒的戰(zhàn)爭。
害怕說出實情后未婚妻“來醫(yī)院鬧”,陳子陽選擇了保密。“如果有感染艾滋病的可能,誰敢和你一起生活,誰敢找你看?。俊痹谒磥?,艾滋病是個巨大的污名,在最終檢查結(jié)果出來前,他不打算向任何人透露。
因為無法解釋推遲婚期的理由,未婚妻帶走了自己的東西,砸了結(jié)婚照。陳子陽在一邊看著,抽煙。
7月份,職業(yè)暴露四個月后,陳子陽到武漢大學中南醫(yī)院查了抗體抗原,陰性,未被感染,“這才松了一口氣”。
他把自己的這段經(jīng)歷發(fā)布到知乎上,一萬多條評論,幾乎都在替他感到不公和憤慨。
有人評論說,醫(yī)生的職業(yè)就像在刀鋒上跳舞。
“沒有辦法做手術(shù)”
但在刀鋒的另一端,因為頂著“艾滋病感染者”的帽子,一個龐大的群體始終面臨著手術(shù)難的困境。
進手術(shù)室前,趙天突然被叫到醫(yī)生辦公室。“你是感染者,為什么不告訴我們?你這樣做有意思嗎?”看上去不到三十歲的女醫(yī)生臉紅到脖頸,挑著眉毛,指著“HIV陽性”的化驗結(jié)果,提高音量,“你辦出院吧,我們這里防護條件不齊全,沒有辦法給你做手術(shù)?!?/p>
去年10月起,趙天發(fā)現(xiàn)自己患上了肛周膿腫,起初只是在小區(qū)里的一家診所敷藥、輸液,后來“包塊越來越大、越來越疼”,于是去了當?shù)氐墓⒏啬c專科醫(yī)院就診。
“當時特別尷尬,我在那里收拾東西準備離開,一個病房的人就在旁邊盯著我問‘你怎么還沒做手術(shù)就走了啊,為什么啊’,特別尷尬?!壁w天回憶。
在社交媒體,他看到不止一個和自己的經(jīng)歷相仿的、被拒診的案例。在河南鄭州,一名感染者和醫(yī)生約定好時間進行肛腸手術(shù),但在醫(yī)生得知感染者的艾滋病情況后,只說了一句“你走吧,我夠給你面子了”;在江西南昌,一位感染者在外務工,遭遇車禍,但在搶救過程中,醫(yī)院因為其HIV陽性拒絕提供手術(shù),最后經(jīng)過志愿者協(xié)調(diào),才在第二天得以安排手術(shù),但因為錯過了最佳治療時期不得不截肢。
這些對趙天沖擊很大,他開始思考如果有一天自己遇到緊急情況需要手術(shù)該怎么辦:“恐懼可能都是源于無知吧,有的醫(yī)生不給艾滋病感染者進行手術(shù),可能是因為他不知道要怎樣做、做什么防護,不知道怎么讓自己免于被職業(yè)暴露威脅,那我就自己先去學,如果有一天需要手術(shù)了,我來告訴醫(yī)生他應該怎么做。”
“理想的狀態(tài)”
經(jīng)歷過那次職業(yè)暴露后不久,陳子陽又為一位艾滋病感染者做了手術(shù)。
這位感染者連續(xù)被當?shù)貎杉裔t(yī)院拒診,最終被轉(zhuǎn)到了陳子陽所在的這家三甲醫(yī)院,但器械護士和麻醉師不愿意上臺,最終陳子陽和主任兩個人完成了手術(shù)。
“如果不是任務,我可能不會做了吧?!标愖雨柼寡裕僖膊幌虢o艾滋病感染者做手術(shù)。
《傳染病防治法》中要求,“應當由具備傳染病救治能力和條件的指定醫(yī)院來治療艾滋病”。國務院2006年初頒布的《艾滋病防治條例》第四十一條則顯示,“醫(yī)療機構(gòu)不得因就診的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推諉或者拒絕對其其他疾病進行治療。”
也就是說,艾滋病感染者需要到傳染病定點醫(yī)院治療艾滋病,但在去非傳染病醫(yī)院治療艾滋病之外的其他疾病時,醫(yī)院不得拒診和推諉。
事實上,“拒診和推諉”很難界定,“很多時候即使患者已經(jīng)住進醫(yī)院等待手術(shù)排期,由于醫(yī)生得知其艾滋病感染者的身份,也會以看似合情合理的理由讓對方出院?!币患襈GO組織的工作者何濱(化名)介紹,“看似合情合理的理由”諸如:不適合手術(shù)、建議保守治療、沒有床位、手術(shù)需要配合的麻醉師或者護士不同意、需要患者自己買所有手術(shù)器械、建議去傳染病定點醫(yī)院接受治療……
而很多傳染病定點醫(yī)院,并不具備綜合性醫(yī)院的學科體系和救治能力。
地壇醫(yī)院艾滋病病房副主任醫(yī)師韓寧介紹,起初,作為傳染病??漆t(yī)院,地壇醫(yī)院幾乎什么外科手術(shù)都不能做,如今發(fā)展成為綜合醫(yī)院,漸漸有了外科、婦產(chǎn)科、骨科等科室,但依然無法解決艾滋病感染者可能遭遇的所有問題?!坝械幕颊咴诋?shù)蒯t(yī)院被拒診,只好來地壇(醫(yī)院),但是如果地壇醫(yī)院也沒有相關(guān)科室,他還是要繼續(xù)想辦法?!表n寧說。
2003年,韓寧在為一位艾滋病感染者做腰部穿刺操作時,不小心劃傷了手指,有血液流出。這是他21年工作中的唯一一次職業(yè)暴露。
“當時確實也會擔心,不過也沒有太緊張。”在他看來,傳染病醫(yī)院的醫(yī)生接觸過的艾滋病感染者較多,對艾滋病的了解也更多,明白只要按照規(guī)范防護和操作,很少會發(fā)生職業(yè)暴露的情況,就算發(fā)生職業(yè)暴露也能及時阻斷免于感染,所以往往沒有太多的恐懼情緒;反而是普通醫(yī)院的醫(yī)生由于不了解、不清楚,會對艾滋病職業(yè)暴露的擔憂更多,也便出現(xiàn)了拒診和推諉的現(xiàn)象。
他能理解醫(yī)生拒診時的恐懼憂慮,也能理解病人隱瞞病情求醫(yī)時的迫不得已,“理想的狀態(tài)是,患者要說,說完醫(yī)生得給治?!?/p>
“對醫(yī)生負責,也對自己負責”
在被第一家醫(yī)院拒診后,趙天沒有舉報也沒有投訴,只給朋友打電話吐槽了一番。
在微博等社交平臺,有遭遇拒診的艾滋病感染者會把自己的經(jīng)歷公布出來,希望引起公眾的關(guān)注。但更多人選擇默不作聲,趙天和何濱給出同樣的解釋:擔心隱私被泄露。
感染者們對幾年前的一則新聞印象深刻,因為新聞當事人曉峰是為數(shù)不多的、將拒診醫(yī)院起訴到法庭的人。
2012年10月11日,天津的艾滋病感染者曉峰因肺癌入住天津腫瘤醫(yī)院,幾天后,他被確診HIV抗體陽性,醫(yī)院以不適合手術(shù)治療為由,要求曉峰出院。
后來,曉峰到了北京地壇醫(yī)院,但由于地壇醫(yī)院沒有胸外科,不具備做肺癌手術(shù)的資質(zhì),曉峰再一次離開。
回到天津后,曉峰找到了第三家醫(yī)院,想到坦白病情會遭拒,于是在入院上交病歷時,他將腫瘤醫(yī)院HIV呈陽性的檢測結(jié)果覆蓋,然后復印上交,避開血檢,順利進行了手術(shù)。
隨后,有公益人士將事情經(jīng)過在微博發(fā)布,生命權(quán)和知情權(quán)的矛盾迅速被推入輿論焦點。同情者認為,這是被逼無奈,生命更重要;反對者控訴,這是自私、不道德、對醫(yī)生安全的不負責;也有感染者站出來,憂心忡忡地問一句:“出來這個事情,是不是以后醫(yī)院會加大檢查力度,不讓篡改病歷的事情再發(fā)生了啊,那我們以后做手術(shù)會不會更難,連作假都作不了?”
被媒體披露后,時任國務院副總理李克強致電原衛(wèi)生部,要求采取措施,“既要保障艾滋病患者接受醫(yī)療救治的權(quán)利,不得歧視,又要保障接觸救治艾滋病患者的醫(yī)務人員自身安全”。
2013年2月17日,曉峰以一般人格權(quán)受到侵害為由,將腫瘤醫(yī)院起訴至法院。兩年后,經(jīng)法庭調(diào)解,雙方達成一致,以“一般人格權(quán)被侵害”的名義,腫瘤醫(yī)院支付原告曉峰9.5萬元。
這被感染者們視作“具有里程碑意義的反抗”。不過,幾年過去,感染者被拒診的現(xiàn)象依然存在,感染者求醫(yī)無門時,也依然會選擇隱瞞艾滋病病情。
前不久,趙天在微信群中看到有艾滋病感染者說,要去醫(yī)院做胃鏡,不想和醫(yī)生說艾滋病的情況。趙天加了對方好友,私信他說,哪怕有1%職業(yè)暴露的風險,也應該讓醫(yī)生知道;并且,醫(yī)生只有了解全部病情,才能對癥下藥,如果治療其他疾病的藥物和治療艾滋病的抗病毒藥物相互作用,對身體有害。
“你要對醫(yī)生負責,也對自己負責?!壁w天說。
“困境和曙光”
趙天看到過一份“不拒診醫(yī)院名單”,上面登記著患者們在求醫(yī)過程中遇到的不拒診的醫(yī)生和醫(yī)院名稱,大大小小的醫(yī)院、形形色色的科室匯總在一起,給其他感染者提供參考。
今年年初,艾滋病感染者孟林做了半月板縫補手術(shù)。手術(shù)在傳染病醫(yī)院開展,請其他醫(yī)院的骨科醫(yī)生會診,一切順利。
“我的人脈讓我有這樣的資源,其他感染者可能要面臨更多困難?!泵狭终f。在過去的近20年時間里,他參加國際會議和公益活動、成立NGO組織、為感染者的權(quán)益做倡導,被媒體稱為“中國存活最久的艾滋病病人”。
2010年,孟林所在的中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟與中國人口福利基金會、中國人民大學性社會學研究所和清華大學NGO研究所合作,共同起草了一份《困境與曙光:中國艾滋病病毒感染者/患者治療與生存狀況定性調(diào)查報告》。報告訪談了包括艾滋病感染者和政府部門、性艾協(xié)會、醫(yī)療機構(gòu)等124人,調(diào)查發(fā)現(xiàn),治療困境是感染者面臨最嚴重的問題,而拒絕給病人提供手術(shù)是感染者談得最多的問題。
在當時,許多艾滋病領(lǐng)域的人士注意到了這份報告,它同樣出現(xiàn)在了王健的郵箱中。
王健是中國中醫(yī)科學院首席研究員、中國性病艾滋病防治協(xié)會副會長,國內(nèi)第一批從事艾滋病防控和研究的專家。
辦公室的書櫥里,放著艾滋病領(lǐng)域的專業(yè)書籍,也有艾滋病防控親歷者的口述史,在屬于王健的篇幅中,他記錄了上世紀九十年代的防艾境況。
當時,全球的艾滋病感染情況被人用三句話概括:“歐美保持現(xiàn)狀,亞洲方興未艾,非洲無可救藥。”它在中國是罕見并且陌生的,是宣傳語境下的“超級癌癥”、“不治之癥”,直接和“死亡”掛鉤。感染者崩潰而絕望,離婚、抑郁、自殺現(xiàn)象頻出,偶爾遇到一個感染者冷靜咨詢,醫(yī)生們都會忍不住感慨一句“肯定不是一般人”。
另外,艾滋病作為一種社會行為性疾病,因為和“性”緊密相連,直接沖撞著傳統(tǒng)的價值觀念,容易被貼上有悖于道德的標簽,漸漸被污名化、有罪化。
在王健看來,這樣的恐艾情緒和污名化讓艾滋病感染者漸漸和社會隔離,于是不可避免地陷入到手術(shù)難的困境中。
2008年起,王健連續(xù)兩屆擔任全國政協(xié)委員,在2009、2010、2011和2013年連續(xù)四次就艾滋病感染者手術(shù)難的問題遞交提案。原衛(wèi)生部在2010年給王健提案的回函中承認,存在部分醫(yī)療機構(gòu)推諉和拒絕為艾滋病病人手術(shù)的問題,同時表示將加強對醫(yī)療機構(gòu)的培訓和管理,研究并制定職業(yè)暴露感染艾滋病的補償機制,擴大艾滋病定點醫(yī)院范圍。
2013年,衛(wèi)計委宣布,醫(yī)生和警察工作時感染艾滋病納入職業(yè)病范疇,可享受工傷保險等待遇。
2016年,中國預防性病艾滋病基金會開啟“HIV職業(yè)暴露關(guān)愛項目”,為北京地區(qū)長期工作在艾滋病診治一線、處于職業(yè)暴露高風險環(huán)境的30名醫(yī)護人員頒發(fā)榮譽狀和關(guān)愛金,并開展HIV職業(yè)暴露防護知識宣傳與培訓、職業(yè)暴露后的醫(yī)療救助和HIV職業(yè)暴露人員的保健關(guān)懷等。
韓寧所在的地壇醫(yī)院提出“大??啤⑿【C合”的建設模式,增強傳染病治療的技術(shù)能力、隊伍建設、設備配置的同時,又增加很多其他科室,比如婦產(chǎn)科、骨科、外科。
“這樣一來,艾滋病感染者需要手術(shù)的時候就可以直接到傳染病醫(yī)院解決了?!蓖踅〗榻B。他了解到,這樣的模式已經(jīng)在北京地壇醫(yī)院、上海公衛(wèi)中心、沈陽傳染病醫(yī)院等很多醫(yī)院開展。如果傳染病定點醫(yī)院不具備患者想要求醫(yī)的科室,還可以請外院醫(yī)生前來會診。
艾滋病領(lǐng)域的專家普遍認為,一般醫(yī)院都可以做到對艾滋病毒的消毒措施。只是和傳染病醫(yī)院的醫(yī)生相比,普通醫(yī)院醫(yī)生對艾滋病的了解更少,防護意識更弱,所以需要進行宣傳和培訓,增加對艾滋病的認知,增強防護的意識和能力。
愛心組織也在行動。北京市第一家專門從事艾滋病綜合關(guān)懷的社會團體北京紅絲帶之家如今13歲了,在過去幾年,經(jīng)常有感染者在遭遇拒診、求醫(yī)無門時找到這里的志愿者,通過他們的渠道和資源聯(lián)系醫(yī)院和醫(yī)生,獲取治療。
11月29日,北京紅絲帶之家在地壇醫(yī)院舉辦第31個世界艾滋病日主題活動,活動中發(fā)布了新書《圖說艾滋病職業(yè)暴露》,幫助醫(yī)護人員認識和處理艾滋病職業(yè)暴露事件,同時減少對艾滋病患者提供醫(yī)療服務的恐懼。
“如果有一天,艾滋病人可以像一般病人那樣公開自己的身份,那就說明這個社會更加寬容,但是目前來說大家的認識還達不到?!蓖踅≌f。
“在這個社會上沒有人是獨善其身的,所以希望醫(yī)生能理解病人,也希望病人能理解醫(yī)生?!壁w天說。(記者 王雙興 攝影(除署名外)/記者 王雙興)